本活動レポートは、Japan Heartのプロジェクトのひとつ 小児がんと向き合う子どもたちの応援団「スマイルスマイルプロジェクト」よりお届けします。
ジャパンハートの国内事業「スマイルスマイルプロジェクト」から、2025年2月と4月に2度のお出かけを一緒にしたお子さんとご家族のご感想を紹介します。
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こっちゃんは生後9か月で脳腫瘍を発症し、治療とリハビリを経て9歳で寛解を迎えました。しかし2024年12月に二次がんが見つかり、余命宣告を受けました。
残された時間をどう過ごすか悩む中でスマイルスマイルプロジェクトを知り、すぐに問い合わせをしました。川原さんが病院まで来てくださり、こっちゃんの大好きなディズニープリンセスに会いにディズニーシーへ行くことを決めました。ホテルミラコスタを予約し、事前に急変時の対応も相談できたことで、私たちは安心して「こっちゃんと楽しむ」ことだけを考え準備できました。
2月の第1回目は、大型バギーでの移動でしたが日傘や荷物持ちなど全面的に支えていただき、看護師経験のあるスタッフが体調管理もしてくださったので心強かったです。念願の「アナ雪」やラプンツェルのアトラクションにも乗れ、アナとエルサとも直接会えました。ダッフィーフレンズのぬいぐるみを両手いっぱいに抱えた笑顔や、夕陽に染まるハーバーでの家族写真は宝物になりました。
4月には2回目を実現。体力は低下していましたが、川原さんが主治医や訪問医療チームと連携してくださり、氷嚢や休憩を工夫して安心して回れました。瞼を自分で持ち上げてミニーやシェリーメイを見ようとする姿に、こっちゃんも楽しんでいると感じられました。カメラマンさんも引き継ぎをしてくださり、素敵な写真を多く残していただきました。
ディズニーシーの旅から戻り半月後に、こっちゃんは空へと旅立ちました。
12月の余命宣告から5か月足らずでの旅立ちとなりました。
振り返るとまだ後悔をすることが多い日々ですが、それでもこっちゃんが大好きだったディズニーシーを2回も楽しめて良かった、と夫婦で話をしています。
難しい病気を抱えているお子さんは治療のために我慢をしなければならないことが多く、そのご家族も色々なリスクを考えると行動を躊躇してしまうと思います。スマイルスマイルプロジェクトでは、そんな小児がんの家族のために、看護師とホスピタリティ溢れるサポーターの皆様が帯同してくれるため、急変時も含めしっかりと計画をしたうえで、私達家族が余計なことを考えずに安全安心に家族の時間を過ごすことができるのが良いと思いました。
ジャパンハート職員、ボランティアの皆さま、家族のために皆さんの貴重な時間を使っていただき、心を寄せていただき本当にありがとうございます。
皆さんとの道中のおしゃべりもとても楽しく、スマイルスマイルプロジェクトに対する皆さんの思いについてもお伺いしました。
皆さんのご活躍は病気と闘っているお子さんや我々のようなご家族の希望です。
どうかこれからも皆さんのご活躍を通して多くの子供達の希望が叶うよう応援申し上げます。
心よりの感謝を込めて改めて御礼を申し上げます。
▼参加者の声の全文は、スマイルスマイルプロジェクトホームページより、ぜひご覧ください。
https://smilesmileproject.org/2025-8-26/
▼プロジェクトの詳細はこちらから
小児がんと向き合う子どもたちの応援団 | SmileSmilePROJECT
本プロジェクトでは小児がんと向き合うお子さんとそのご家族が思い出の場所で笑顔で過ごし、かけがえのない時間をつくっていただけるよう支援をしています。
